Illustration de Calum Heath

Obtenez sur la vente de vous-même

Après avoir vu des dossiers médicaux se faire échanger des milliards de dollars, un entrepreneur en technologie dit qu'il peut vous aider à récupérer une part de la prime.

Richie Etwaru a un message pour vous: vous vous faites arnaquer.

Dans une entreprise secrète peu connue en dehors du monde de la santé, des sociétés d’informatique médicale telles que Optum, Iqvia et Symphony Health sont en train d’aspirez vos données de santé, en supprimant votre nom et quelques autres identifiants, en les regroupant avec des millions d’autres l’information et la vente aux sociétés pharmaceutiques et aux autres chercheurs.

Les éléments les plus confidentiels de votre vie privée - les éruptions cutanées suintantes, les ordonnances d’incontinence ou de teigne, même ceux qui vous déchirent le coeur, comme un test positif pour le VIH ou un diagnostic de cancer - sont achetés et vendus sur un marché en plein essor estimé globalement les milliards de dollars. Même si les données ont émergé de votre corps, elles ne vous appartiennent pas. Ces données proviennent de transactions que vous ou votre compagnie d’assurance avez payées, mais vous ne voyez pas un cent de ces ventes.

C’est un scandale moral, dit Etwaru. Ancien responsable du numérique à Iqvia, il affirme que ce qu'il a appris le laisse nauséeux. À son avis, nous ne sommes que des serfs numériques. Lorsque nous tombons malades, prenons des médicaments, consultons des médecins et récupérons, nous générons des informations précieuses qui sont vendues au profit de quelqu'un d'autre.

Son démarrage, Hu-manity.co, qui prévoit de lancer son application à la fin du mois, est l’effort du cofondateur, Michael DePalma, de remplacer le féodalisme de données par une relation capitaliste plus transparente. Etwaru souhaite que vous et des millions d'autres utilisiez l'application pour revendiquer vos données de soins de santé en tant que votre propriété, en utilisant la technologie très en vogue de blockchain, et entrez sur ce marché en tant que participant. L’application de Hu-manity.co est un moyen de dire: Allez-y, vendez mes données - mais faites-moi signe.

Quand Etwaru décrit sa vision, c’est comme écouter trois discussions TED en même temps: une sur la recherche médicale, une sur la blockchain et une sur la justice sociale. Le ton est messianique, même selon les normes des fondateurs de la technologie. La campagne de lancement de Hu-manity.co demande que la propriété des données soit inscrite au rang de 31e droit humain (en plus des 30 droits de l’homme adoptés par les Nations Unies). L’idée est qu’avec nos droits protégés par les lois sur la propriété, nous serons libérés de la servitude numérique. Nous allons cultiver la terre fertile de nos corps et de nos vies et vendre notre récolte d'informations au plus offrant.

«Cela semble être une très bonne idée, une très bonne idée», déclare Ernesto Ramirez, spécialiste des données sur la santé, l'un des premiers membres de la communauté du quantified-self, qui a longtemps été impliqué dans la recherche avec des données sur la santé et la condition physique. "J'adorerais que cela fonctionne ainsi!"

Cependant, comme d’autres qui connaissent le domaine dans lequel données, médecine, recherche et argent se chevauchent, il a des doutes.

Ce système rendra-t-il la recherche plus rapide et plus efficace, comme le dit Etwaru - ou, en ajoutant une autre couche d'autorisations, rendra-t-il le processus plus lent et plus coûteux? Considérer que les données sont des propriétés légales, éthiques ou même possibles? Plus précisément: voudrez-vous - ou quelqu'un d’autre - vouloir utiliser cette application?

Ferveur juste

Le marché que Hu-manity.co cherche à pénétrer est déjà bien établi, même s’il est mystérieux. Les entreprises d’informatique de la santé - qui sont souvent les mêmes que celles qui prennent en charge l’infrastructure de dossiers médicaux électroniques que les médecins et les hôpitaux utilisent pour stocker vos informations - anonymisent, fusionnent et organisent ces dossiers, ce qui n’est pas une mince tâche. Les entreprises pharmaceutiques, à leur tour, les achètent pour les utiliser dans le marketing et la recherche. Entre autres choses, les sociétés recherchent des indications sur la sécurité des médicaments dans le monde réel, déterminent comment et où planifier un prochain essai de médicament, ou recherchent des relations auparavant non détectées entre un traitement pharmaceutique et la façon dont une maladie se manifeste au fil du temps. Les dépenses globales de l'industrie pour ces enregistrements ont été estimées à des milliards, mais les détails sont maigres. La principale organisation du secteur informatique de la santé a déclaré que ces informations n'étaient pas disponibles. L’ancienne société d’Etwaru et d’autres courtiers en disques n’ont pas répondu aux demandes de commentaires. Trois grandes sociétés pharmaceutiques non plus.

Le problème avec ces données est qu’elles sont souvent inexactes. Dans une étude, environ 24% des dossiers de santé électroniques comportaient au moins une erreur. Cependant, les réglementations sur la confidentialité empêchent les sociétés pharmaceutiques de ré-identifier les patients et de les localiser afin de corriger les erreurs et de compléter les blancs.

Hu-manity.co dit avoir un moyen de résoudre ce problème. Sa solution est rendue possible par la principale règle de confidentialité des soins de santé aux États-Unis, la loi HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act), qui donne aux personnes le droit de ne pas participer au partage de dossiers médicaux. Lorsque vous vous inscrivez sur Hu-manity.co, vous menacez essentiellement de vous retirer, sauf si vous êtes payé. Vous acceptez de renoncer à vos droits à la vie privée et ce consentement est stocké dans une blockchain. Hu-manity.co agit en tant que votre agent, gérant de fait le titre de vos données et renégociant la relation entre vous et toute société pharmaceutique qui souhaite utiliser vos informations.

Avec votre consentement, vos dossiers deviennent, en théorie, beaucoup plus précieux pour une société pharmaceutique, en particulier si vous avez une maladie rare ou chronique. La société a quelque chose de difficile à obtenir: une relation explicite avec vous et un pipeline ouvert pour obtenir davantage d’informations.

Une fois l'application lancée et pleinement opérationnelle à l'automne, des entreprises telles que Pfizer ou Merck peuvent débourser environ 120 USD par an pour utiliser vos données avec votre consentement explicite et en confirmer l'exactitude, ce qu'elles ne peuvent pas faire maintenant. Par défaut, ils le font sans connaître directement votre nom, en utilisant une clé qui se connecte à la blockchain pour vérifier votre consentement. (Si vous le souhaitez, vous pouvez également partager votre identité.) En gros, ils s’abonnent maintenant à votre corps. Ils peuvent vous demander ce qui est nouveau ou changé dans votre santé, ou ce qui manque dans vos dossiers. Nous voyons que vous avez pris Ambien, pourraient-ils demander. Cela a-t-il fonctionné? En retour, vous recevez entre 70 et 80% des frais, et Hu-manity.co reçoit le reste.

Hu-manity.co fait partie d'une vague de sociétés récemment créées ou sur le point de se lancer avec des projets similaires. Tous utilisent blockchain, et certains promettent de vous compenser avec des crypto-monnaies basées sur des blockchain. Il y a Doc.ai, lancé par Walter et Sam de Brouwer, fondateurs de Scanadu, qui ont trébuché dans leur tentative de vendre un gadget permettant de mesurer vos signes vitaux. Health Wizz, Bowhead et Longenesis, ainsi que des sociétés telles que Nebula Genomics et Luna DNA, se consacrent à vous aider à vendre votre séquence d’ADN. Certaines entreprises vous demandent même de participer: Embleema, fondée par l’ancien patron d’Etwaru à Iqvia, a été lancée il ya quelques semaines avec une application permettant aux personnes d’organiser et de stocker leurs propres données. C’est 2 $ par mois - mais à partir de l’année prochaine, vous pourrez gagner de l’argent en vendant des données.

Les start-up vantent toutes la blockchain comme point de vente privilégié. Mais c’est vraiment l’idée, plus que la technologie, potentiellement révolutionnaire. Dans le système actuel, les données médicales sont un bien commun, n'appartenant à personne. Et vos dossiers médicaux - la manifestation de ces données - ne sont même pas légalement les vôtres dans 49 des 50 États. Redéfinir les données en tant que propriété et aider les gens à les vendre constitue une avancée radicale. Aucun fondateur ne l'énonce avec autant de ferveur juste qu'Etwaru. «Ce travail est si important et si important que je dis: si je suis renversé par un bus demain, entrez dans mon bureau, prenez mon ordinateur portable et continuez le travail», dit-il. "Il faut le faire."

Nouveaux flux de revenus

Bartha Maria Knoppers, avocate et spécialiste en bioéthique, directrice du Centre de génomique et politique de l’Université McGill, pourrait, selon les résultats obtenus, favoriser la transparence et l’équité. Mais s’ils ralentissaient par inadvertance le rythme de la recherche et nuisaient à la santé publique en rendant les données encore plus difficiles à partager qu’elles ne le sont déjà, ils pourraient également être destructeurs. «J'adore les nouveaux projets humanistes passionnants», déclare Knoppers. "Je ne suis pas sûr que l'approche individualiste soit le moyen d'atteindre ces objectifs."

Le hic, c'est que les dossiers médicaux n'ont de valeur qu'en grand nombre. Les données sur quelques centaines voire quelques milliers de personnes ordinaires ne valent pas grand-chose. Mad Ball, directeur exécutif d’Open Humans, une organisation à but non lucratif qui soutient l’accès aux données à caractère personnel, le partage de données et la science citoyenne, c’est difficile à abandonner. Hu-manity.co et ses concurrents devront rapidement recruter un grand nombre de personnes pour devenir une ressource attrayante et faire autre chose que créer un petit pool de données insignifiant. Etwaru parle de dizaines, voire de centaines de milliers de participants. À titre de comparaison, ce n’est que lorsque la société d’ADN 23andme a collecté des données sur 800 000 clients que la société a commencé à faire de grands contrats de recherche avec des partenaires pharmaceutiques. Iqvia, le géant de l'industrie qui employait auparavant Etwaru, a des records avec 530 millions de personnes.

Pour évoluer, Hu-manity.co et ses concurrents devront capturer l’imagination (ou la cupidité, ou l’indignation) des gens ordinaires. Sinon, la gestion de vos données de soins de santé ne sera plus qu'un élément de plus de la liste des tâches à effectuer, comme la mise à jour de votre logiciel ou la soie dentaire. Cela pourrait même se retourner contre vous, en déclenchant un facteur critique: un sondage a révélé que les gens préféraient donner leurs données à des fins de recherche plutôt que d'être rémunérées. En vendant vos propres données, souligne Knoppers, vous êtes sur le point de vous vendre, ce qui est interdit par des lois très appropriées et importantes contre l'achat et la vente d'êtres humains.

Hu-manity.co doit également convaincre un grand nombre de personnes, dont la plupart ne connaissent rien à la blockchain ni au commerce des données médicales, que ses motivations sont immuables - et que tout le monde ne sera pas facile à convaincre.

«Honnêtement, je suis très sceptique quant à ce type de propositions», déclare Jorge Contreras, professeur de droit à l'Université de l'Utah, qui a beaucoup écrit sur les données de santé et les informations génétiques. «Je ne pense pas que ce soit vraiment pour responsabiliser les individus. Cela ressemble à une pièce de théâtre de quelqu'un qui veut être le nouvel intermédiaire de données. C’est génial, c’est plonger dans ce jargon des droits de l’homme. »

Contreras fait une analogie avec les recours collectifs: au départ, l’idée était d’aider tous les petits gens à lutter contre l’exploitation des grandes entreprises. Mais les intermédiaires - les avocats - gagnent de l’argent réel. Contreras soupçonne des entreprises comme Hu-manity.co d'essayer simplement de s'intégrer dans une chaîne d'approvisionnement à forte marge.

Malgré tout, Contreras est curieuse. Il sera l’un des premiers à télécharger et à consulter l’application. Il déclare: «Je suis prêt à être persuadé."

Etwaru dit que les sceptiques comme Contreras ont tort: ​​«Nous facilitons une connexion directe entre l’acheteur humain et l’acheteur de données, une connexion qui n’existe pas actuellement car des centaines d’intermédiaires se dressent autour de lui.» Il insiste également sur le fait qu’il ne cherche pas à s’enrichir. Il a déjà assez d'argent, dit-il. "Je le fais parce que je crois honnêtement que nous avons besoin de cette fichue chose", dit-il. "J'ai contribué à créer certaines des choses qui nous ont mis dans le pétrin dans lequel nous sommes."

Il semble être sincère. Comme un nombre croissant de personnes travaillant dans la technologie, il prédit que, dans un proche avenir, les machines et l'intelligence artificielle feront l'essentiel de notre travail pour nous et que de nombreux emplois disparaîtront. Toutes ces personnes sans emploi auront toujours besoin d'argent. La vente de données personnelles pourrait être une source importante de revenus, suggère-t-il.

Cela pourrait ressembler à une nouvelle non écrite de George Saunders: un avenir cauchemardesque dans lequel une classe marginale de chômeurs colporte des informations rejetées par leurs corps maladifs et défaillants à des sociétés pharmaceutiques, qui utilisent ensuite les données pour développer des médicaments ne peut pas se permettre.

Mais Etwaru pense que c'est un pas en avant vers un avenir plus éclairé. Les dossiers médicaux ne sont que des exemples pour Hu-manity.co. Viennent ensuite les données financières, puis les données de géolocalisation que votre téléphone portable et votre voiture collectent sur vous. Finalement, tout l'univers de données. Si quelque chose dans votre activité a de la valeur, dit-il, cela devrait être votre droit de naissance, le vôtre. "Je n’aime pas appeler cela une révolution, parce que quand vous le faites, on dirait que quelqu'un gagne ou perd", dit-il. "Mais nous donnons aux gens les moyens d’exercer leurs droits individuels, de façonner l’interprétation des lois lors de nos échanges avec des entreprises."

Cette histoire a été mise à jour le 2 août afin de corriger la description de l’histoire de Scanadu.