Illustration de Andrea Chronopoulos

Qui sera le Google de la génomique?

La première entreprise à offrir gratuitement le séquençage du génome entier peut créer le moteur de publicité le plus précieux au monde.

Les kits de test ADN sont populaires de nos jours. Ils sont les plus vendus au Black Friday et à Amazon Prime Day. Plus de 12 millions de personnes ont payé des sociétés comme Ancestry.com et 23andMe pour jeter un coup d'œil sur leur code génétique.

Mais la plupart des tests ADN sont des analyses à basse résolution, fournissant un mélange de corrélations sur le risque d'ascendance, de style de vie ou de maladie. Ils ne sont pas très utiles pour votre médecin, pour les chercheurs ou probablement même pour vous.

Les décisions cliniques ou la recherche nécessitent généralement un séquençage plus complet, idéalement un séquençage du génome entier (WGS) et une analyse sophistiquée. Le WGS coûte plus cher et les résultats sont trop complexes pour être compris par la plupart des gens. Mais les professionnels ne peuvent pas en avoir assez. Si les données correspondent à la nouvelle huile, les génomes complets sont du brut doux du Texas.

Les génomes complets aident les chercheurs à déterminer quel code génétique fait quoi. La corrélation du code avec les traits ou comportements humains peut faire progresser la recherche fondamentale et déboucher sur de nouveaux services de diagnostic et de nouveaux médicaments personnalisés. Associé à votre «deuxième génome» - les génomes des microbes dans et sur votre corps - il peut être utilisé pour développer une large gamme de produits de consommation, comme des savons, du maquillage, des lotions, des plans de repas, etc. Les entreprises dont le génome et d’autres informations figurent dans leurs bases de données en sauront beaucoup sur vous et pourront vous associer à une gamme croissante de produits et de services liés au génome.

Vous faire correspondre à un univers de produits et de services: si cela vous ressemble beaucoup à la position enviable de Google, vous avez raison. La question est donc: qui sera le Google du séquençage du génome entier? Qui va transformer le secteur des tests d’ADN d’aujourd’hui d’un pays dans lequel les gens paient un produit médiocre en un produit qui leur permet d’obtenir quelque chose de gratuit, mais qui a pourtant une plus grande valeur pour eux?

Effet boule de neige

Lorsque vous payez environ 79 $ pour un test à la broche de sociétés de tests d'ADN, lisez les petits caractères. En règle générale, ils demandent ou exigent le droit de continuer à utiliser votre matériel génétique, ainsi que toute autre information que vous avez partagée, de la manière qui leur convient C’est parce que c’est leur véritable métier: revendre votre ADN, souvent à des sociétés pharmaceutiques. En 2015, Genentech a signé un contrat de 60 millions de dollars avec 23ndMe. En juin, GlaxoSmithKline a annoncé un investissement de 300 millions de dollars dans la société et a annoncé son intention de collaborer au développement de nouveaux médicaments.

Lorsque vous passez un de ces tests ADN, vous avez échangé un atout extrêmement personnel et incroyablement précieux - littéralement le code qui gère votre corps et fait de vos enfants - contre quelques babioles d’information. Sauf si vous y allez avec une entreprise qui vous paiera si elle partage vos données, vous ne verrez pas un centime de toute vente ultérieure de vos informations ou de votre ADN. Vous n’obtiendrez pas de redevances ni de réduction sur les médicaments ou autres produits pouvant être développés. En un ou deux clics, non seulement vous avez renoncé à vos droits d’être indemnisés, mais vous avez également payé pour ce privilège.

Mais une nouvelle génération de sociétés de tests d’ADN de deuxième génération (2G) commence à changer radicalement tout cela. Ils sont alimentés par le coût démesuré du séquençage du génome entier, qui pourrait très bien chuter au-dessous de 200 USD l’an prochain, ainsi que de l’informatique bon marché pour stocker et traiter toutes ces données et des nouvelles technologies de plate-forme telles que les chaînes de blocs.

Les sociétés 2G, notamment Luna DNA, Nebula Genomics et EncrypGen, ne s'intéressent pas tant aux tests d’ADN qu’elles créent un lieu où les gens peuvent se connecter et effectuer des transactions - un réseau de données génomiques et d’informations connexes. Leur avantage concurrentiel est un nouveau modèle commercial. Plutôt que de prendre votre ADN et de vous couper le souffle, ils veulent vous aider à le gérer et à vous en donner une part équitable. Au lieu de devenir le produit lorsque vous envoyez votre kit de broche, vous devenez un acteur de leur communauté génomique. Vous conservez la propriété et le contrôle de votre ADN. Et que vous soyez payé en jetons numériques ou en espèces, l’idée est la même: vous pouvez partager la valeur créée par vos données.

Il existe un puissant effet boule de neige avec les réseaux. L’intégralité compte, c’est pourquoi, pour les entreprises 2G, il s’agit presque de génomes entiers ou de rien. Mais la taille aussi. Plus un réseau génomique devient grand, plus il est probable que des corrélations jusque-là impossibles à détecter soient découvertes, et plus de personnes et de groupes acceptent d'extraire les informations pour obtenir de l'or.

Les marchés génomiques attirent déjà des partenaires intéressés à payer pour accéder à vos séquences d'ADN et aux informations connexes, avec votre consentement. Si vous remplissez leurs critères, ils pourraient même payer la note pour vous séquencer. Il s’agit simplement de vous mettre en contact avec les bons payeurs, qu’il s’agisse de sociétés pharmaceutiques, de groupes de gestion de la santé ou de compagnies d’assurance. L'ADN peut faire correspondre les patients aux meilleurs traitements, ou économiser des centaines de milliers, voire des millions de dollars, en diagnostiquant les maladies à un stade précoce. Pendant ce temps, le séquençage du génome entier peut coûter moins cher que ce que les compagnies d’assurance paient actuellement pour un test de diagnostic à ADN monogénique, tel que BRCA1 pour le cancer du sein. Attendez-vous à voir des entreprises de la 2G signer des accords susceptibles de réunir des millions de membres à la fois.

Mais le marché prospérera vraiment lorsque les sociétés ADN 2G auront accès à la source de financement qui soutient aujourd'hui le Web: la publicité. Les réseaux génomiques pourraient devenir la source la plus riche de données détaillées optionnelles jamais collectées pour la publicité ciblée. À mesure que davantage de produits et de services liés aux gènes apparaissent, ces marchés devraient se diversifier au-delà de la santé et de la médecine, et les revenus qui en découlent devraient exploser. Et vous aurez votre part.

En éliminant le coût initial des tests, les sociétés de tests ADN 2G pourraient donner à tous, partout dans le monde, la possibilité d'entrer dans l'ère de la génomique. L'inscription devrait être aussi facile que d'obtenir un compte Facebook ou Gmail - aucune carte de crédit requise. Ce sera la plus grande chose qui se produise jamais dans les tests ADN - un point d'inflexion économique unique dans une vie qui devrait voir les réseaux génomiques prendre de l'ampleur et prendre au dépourvu de nombreuses personnes. Et cela va dynamiser la recherche biomédicale en libérant un vaste et nouvel ensemble de données sur l’humanité.

Dominance

Pour le citoyen moyen, le test ADN 2G constituera un avantage inattendu. Nous partageons déjà nos déjections numériques associées sans obtenir beaucoup en retour. Mais mélanger dans notre ADN et tout à coup, ces données peuvent être beaucoup plus précieuses pour nous et pour les autres. Ceci dit, vous voudrez vous inscrire au réseau qui semble devenir le plus important, car leurs informations seront les plus demandées et leurs jetons ou leurs paiements en espèces devraient devenir les plus précieux.

Et cela signifie que si l'histoire est un guide, il y a de fortes chances qu'il n'y ait qu'un seul Google sur la génomique. Les effets de réseau génèreront une dynamique du gagnant comme celle qui a façonné les marchés de la recherche et des médias sociaux. La compétition pour la domination sera féroce.

Le gain est énorme. Imaginez que Facebook représente environ 500 milliards de dollars et compte 1,5 milliard d'utilisateurs actifs par jour. Chaque personne vaut environ 350 $. Les annonceurs qui tentent de les contacter donnent à Facebook un revenu mensuel moyen de près de 9 USD par personne aux États-Unis et au Canada. Il est fort possible que ces chiffres soient considérablement plus élevés dans un réseau génomique, étant donné que ses données peuvent être utilisées pour éclairer des décisions cruciales en matière de santé, de santé et de famille. Combiné à la baisse des coûts de séquençage, il est économiquement réaliste de créer un milliard de génomes humains au cours des deux ou trois prochaines années.

Je parierais dessus - et en fait je l’ai fait.

L'année dernière, j'étais à Seattle à la Sage Assembly, une conférence sur l'innovation ouverte. Les scientifiques en génétique ont partagé certains des défis liés au travail avec des bases de données d'ADN siled que différents groupes gèrent dans le monde. Les scientifiques ont dû envoyer leur propre logiciel aux différentes bases de données, traiter l'information puis rassembler les résultats - processus frustrant et inefficace.

Je discutais avec Gary Wolf, cofondateur du mouvement Quantified Self, et constatais que la chute du coût de l’ADN me laissait penser qu’un groupe proposerait bientôt un séquençage gratuit, créant ainsi une base de données massive et unifiée plus facile à analyser. . Je lui ai dit que d'ici cinq ans, il y avait de fortes chances qu'un groupe proposant des génomes gratuits ait un million de membres dans sa base de données. Gary a dit: "Andrew, tu es fou." (Je l'entends souvent.)

Nous avons donc misé 1 000 dollars dessus, les gains étant reversés à des œuvres caritatives.

Il va tellement perdre.

Andrew Hessel est le PDG de Humane Genomics Inc., une société en développement qui développe des thérapies personnalisées à base de virus pour le cancer, à commencer par les chiens. Il est l'un des cofondateurs de GP-write, l'effort international d'ingénierie de grands génomes, notamment du génome humain. Il est conseiller de nombreux groupes, notamment Scientist.com et Nebula Genomics.